Por Caroline White, Bloggera Invitada por BBC News Ouch.
español, Edgar DC.
El caso de una pareja australiana que abandono un bebe con síndrome de Down, ha hecho que Caroline White-cuyo hijo padece la condición- se pusiera la determinación de cambiar actitudes.
Me ha entristecido la cobertura reciente del caso del bebe Gammy, un niño con síndrome de Down que nació de una madre sustituta Tailandesa. Me estremeció que aun le pongamos un valor a la vida de las personas, estamos hablando de bebes aquí, dos gemelos, que compartieron el vientre por nueve meses y tienen la misma fecha de nacimiento. Aun así fueron tratados muy diferente.
Estoy por siempre agradecida de no haber tenido conocimiento de que mi hijo de seis años. Seb. Tenía síndrome de Down hasta que ya estaba en mis brazos. Un diagnostico pre-natal me hubiese puesto en un frenesí de miedo, pero agradecidamente, no tuve más opción que conocer a mi bebe del cual me enamore de los pies a la cabeza. Los padres australianos de Gammy dicen que no tenían conocimiento de la situación hasta que el embarazo estaba avanzado, el padre dice que probablemente le hubieran pedido a la sustituta que abortara. Esto no es una sorpresa, después de todo, más del 90% del los diagnósticos prenatales positivos en el Reino Unido terminan en aborto.
Pero seb, en seis cortos años, me ha enseñado más que cualquier libro de texto, página de Facebook o discursos, que yo no cambiaría ni un ápice de él o de nuestra vida juntos. Tengo ahora una actitud muy diferente y un amplio entendimiento, no solamente del síndrome de Down o alguna otra discapacidad, si no hacia la vida en general. Ahora sé que nacemos iguales, todos nosotros con nuestras diferentes y únicas debilidades y fortalezas, todos somos de igual valor y es triste que otros no puedan verlo.
Parece ser que solamente somos nosotros, los que tenemos un hijo o pariente con síndrome de Down, o aquellos que han trabajado con ellos, los que no le tememos.
Veo a todas partes que vamos, como Seb toca a las personas con su vibrante personalidad, su deseo de vivir y su gigante y brillante sonrisa, la gente siempre comenta cuan hermoso es, “una bendición” dicen, algunas veces será por condescendencia o pena, pero la mayoría de veces se aprecia la sinceridad.
Y seb se destaca, debido en mayor parte a sus destrezas sociales increíbles y sus maneras impecables, mas que por tener un cromosoma extra. Seb se hace amigo de otros niños, como en restaurantes, juega ping pong y adora nadar.
Aun se habla de “riesgo” al tener un niño con síndrome de Down, pero riesgo es una palabra asociada con peligro, riesgo es más como apostar sus ahorros, su casa o su carro a un número de la ruleta. He perdido la cuenta de cuantos amigos y colegas me han dicho con emoción, que su embarazo es de “bajo riesgo de Down”. No soy lo suficientemente tonta como para creer que alguien desea tener un niño con síndrome de Down y sería una hipócrita al ofenderme por ello, después de todo, me sentí aliviada que mis embarazos posteriores fueran de bajo “riesgo”. Pero en realidad la palabra me duele, porque sin pensarlo, la gente esta diciéndome que se deleitan de no tener un niño como el mío. Se está haciendo énfasis la prueba para el síndrome de Down, que solo sirve (de manera equivocada) para llenar de miedos a los que reciben un diagnostico positivo, al menos me sucedió a mí en un principio.
Si podemos reemplazar la palabra riesgo por “oportunidad” creo que podríamos hacer un poco de diferencia.
No puedo más que imaginarme, como la gente que ha interactuado con Seb pudiera sentirse si ellos mismos fueran notificados de tener un alto riesgo de que su hijo o nieto tenga Down. Imagino que se sentirían llenos de miedo también, pero me gusta pensar que Seb cambia viejas actitudes a donde va y estoy segura que lo hace hasta cierto punto. La gente necesita detenerse de ponerle precio a la vida de los bebes, no pueden ser tratados como una comodidad, como un accesorio o un derecho. Ambos bebes en el caso de la madre sustituta de Tailandia tienen el derecho a la igualdad y el potencial de enriquecer y cambiar las vidas de aquellos que los rodean para bien, como Seb lo hace por nosotros.
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