5to CUMPLEAÑOS

En este 5to cumpleaños.

El sábado 13 Ivonne cumplió 5 añitos.

Han sido 5 años llenos de expectativas, frustraciones, alegrías y sobre todo expectativas.
Primero le deseamos a nuestra bebé toda la felicidad del mundo y asegurarle que siempre estaremos allí para ella, en las tristezas y las alegrías.

Para esos nuevos padres de un bebe Mosaico, vamos a hacer un recuento del desarrollo a este momento de Ivonne, lo que ha logrado y lo que le falta.

Aspecto Cognitivo:

En este sentido tiene varias metas sin cumplir, cuando tenia menos de 1 año, contaba con un vocabulario normal para su edad, repetía muchas palabras que le decíamos, repetía sonidos y repetía movimientos con las manos. Depues del año llamaba a su hermano por su nombre (bastante cercano, en vez de Javier algo así como Avie) y a nosotros nos decía pae y mae (padre y madre, debido a que así se dirige nuestro hijo a nosotros) también hacía la mímica de alguna canción. A partir del año y medio  empezó a intentar caminar, pero al mismo tiempo fue perdiendo el interés en el habla, mas le interesaba gatear y experimentar los objetos, camino sin ayuda un poco después de los 2 años pero gateo bastante y sin problemas.   Empezó a mostrar falta de atención cuando ya caminaba normalmente, aunque la terapeuta logro que desarrollara varios aspectos de su personalidad y que aprendiera a hacer varias cosas, pero el habla se estancó de manera notoria, en vez de expandir su vocabulario, sucedió todo lo contrario. En este momento, tiene un vocabulario limitado, a pesar que entiende lo que se la habla en gran parte, no se sabe expresar, sin embargo si nos muestra lo que quiere, nos toma de la mano y nos lleva o nos indica de manera general lo que desea, le gusta mucho ver programas educativos, jugar agua en la bañera y jugar con sus primos, aunque por momentos no sabe controlar sus nervios y tiene algún altercado con ellos, aunque es mas a manera de juego o para llamar la atención que por agresividad. En la fundación Margarita Tejada ha empezado con sus terapias en dos áreas, de conducta y  sensorial, con el objeto de ponerla al día en esos aspectos y poderla incorporar al sistema educativo formal, le están reforzando estas áreas ya que es renuente a seguir instrucciones guiadas.  Otro aspecto  que en el que tiene problemas, son reuniones de personas donde se ríen fuertemente o hablan fuertemente, es quizá lo que mas le molesta, así como ruidos repentinos como estornudos, expresiones de jubilo o carcajadas, aunque sean de una persona cercana a ella, por lo demás tiene una fuerte personalidad y muestra claramente lo que le agrada y lo que no,  es muy risueña y es una niña feliz.

Ivonne en su primer día en el Margarita Tejada

Aspecto Físico:

No tiene demasiados problemas en este sentido, su motricidad fina es excelente, utiliza ambas manos para realizar tareas, sabe controlar un celular, recoger cosas pequeñas, lanzar un balón con bastante puntería, patearlo, corre mas que camina y muy bien, sube escaleras, las baja, se sube a mesas, sillas, juega de manera normal,  sola y otras personas.   En el aspecto físico esta muy bien, quizá un poco menos de habilidad para algunas cosas que sus similares. Es bastante flexible en sus articulaciones por lo que puede hacer cosas que otros niños no.  Es muy activa y descansa muy poco, un tsunami de energía. En resumen, un poco de habilidad y equilibrio es lo que le hace falta para estar acorde a su edad.

Salud:

Es bien saludable, su corazón funciona perfectamente confirmado con eco-cardiograma, no tiene problemas de tiroides, tampoco de la vista, tiene algún problema con infecciones en los ojos, posiblemente por el epicanto, no tiene problemas auditivos, rara vez se enferma de gripe o del estomago, padece un poco de reflujo y a veces de estreñimiento pero nada serio, aun no le han salido todos los dientes. En su cumpleaños le dio su primera infección de garganta en 5 años. En general es la persona mas saludable de la familia, aunque siempre monitoreamos su salud y estamos atentos a cualquier cambio que notemos.

Madre demanda a Centro de Evaluación Fetal debido a que su hijo nació con Síndrome de Down.

Una madre de Ciudad del Cabo en Sudáfrica, demando al Centro Local de Evaluación Fetal, debido a que no le fue informado en su momento que su bebé padecía de síndrome de Down.

La madre aduce que de haberlo sabido, hubiese abortado al niño, por lo que esta demandando en la corte Corte Constitucional de Sur de África, una compensación monetaria por parte del Centro por lo que ella considera un "incorrecto nacimiento" ya que hubiese decidido abortar al niño de haberlo sabido.

Este tipo de demandas no se hacen en base a que debido a una mala practica de los Médicos el niño naciera con algún problema (lo cual podría ser procedente), se hace en el precepto que el niño simplemente no merece vivir, que los padres desearían que hubiesen muerto y esos niños son vistos simplemente como un problema, en vez de ser vistos como un ser humano, un hijo, merecedor de nuestro amor y cuidados.

Este tipo de demandas probablemente se den como una ambición personal de los padres por obtener dinero de una situación desventajosa según su sentir, quizá porque piensan que su hijo necesitara ese dinero para salir adelante, pero el mensaje que envía hacia la comunidad y a sus mismos hijos es claro, "desearía que no hubieses nacido"

Es una situación muy difícil, donde dar una opinión sin tomar en cuenta el lado sentimental es difícil, pero al final,  son nuestros hijos a los que estamos degradando al nivel de un articulo "defectuoso" lo que será su marca de por vida.


Posteado en lifesitenews.com

Prueba para detectar el Síndrome de Down en el Embarazo. Hacerla o no Hacerla? he ahí el dilema.

Hay algunos métodos para determinar si el embarazo tiene alto "riesgo" de síndrome de Down.

Esta primeramente la Amniocentesis, que es un procedimiento médico en donde se extrae una cantidad pequeña de liquido Amniótico (equivalente a 4 cucharaditas) para determinar cualquier defecto congénito que pueda tener el feto.

Se toman en cuenta todos los aspectos de salud de ambos padres y otros factores de riesgo para determinar la viabilidad de la prueba y decidir si es necesaria o no.

Después de realizar un sonograma donde se determine la ubicación del feto, se introduce una larga y delgada aguja en el vientre, después de que se ha aplicado algún tipo de anestesia local al lugar de la inserción.

Luego se realizan pruebas de laboratorio al liquido extraído que determinara varios aspectos genéticos y de salud del bebé, en el caso del síndrome de Down, puede determinarse si el feto esta afectado, el tipo del mismo (trisomia 21, en mosaico o Traslocación) e incluso si es Mosaico, el porcentaje aproximado en la sangre de células afectadas.

Amniocentesis

Es un método invasivo con riesgo y los doctores son renuentes a realizarlo si no es necesario.

Actualmente existen métodos menos invasivos, como buscar en el plasma de la sangre de la madre indicadores que pueden diagnosticar la presencia del síndrome de Down en el feto, el síndrome de Edward o defectos en los tubos neurales.  Este test se esta volviendo rutinario en los Estados Unidos y Europa.

Un estudio liderado por Glenn E. Palomak en 2011, para determinar el numero de mujeres que realizan el test comparado con las que lo hacían a finales de la década de los 80 y principios de los noventa, determino de los datos recabados de 131 laboratorios que del 67 al 72% de los embarazos en los Estados Unidos, llevan un procedimiento de detección para el síndrome de Down, siendo los mas comunes, los que se realizan en el segundo trimestre.

Este porcentaje de 72% anual, es significativamente mayor al que se obtuvo en un estudio similar en 1988 que dio un resultado de un 25% y al de 1992 que resulto en un 50%.

Gracias a las nuevas pruebas, se obtienen resultados mas precisos y con menos riesgos, dando como resultado un diagnostico eficaz tratándose del Síndrome de Down. 

Ahora esta el dilema, deben hacerse estas pruebas de rutina o dejar a los padres la decisión de realizara?

Lamentablemente esta prueba y diagnostico ha llevado a una gran cantidad de abortos.  Estas pruebas deberían llevarse en conjunto con un programa informativo, no solo por el síndrome de Down, si no también información de otros defectos congénitos, sus expectativas, tratamientos y toda aquella información relevante que los padres deben saber junto con la prueba y diagnostico.

La falta de información al recibir un diagnostico positivo, lleva a los padres a tomar su decisión basándose únicamente en información parcial, falsas percepciones y expectativas.  Cada caso es particular y la decisión de que hacer en caso de un diagnostico positivo, debe tomarse únicamente después de un análisis concienzudo de la situación, de las expectativas reales sobre el bebé, de tratamientos, terapias, programas educacionales, medicamentos y todo aspecto relevante en el caso,  en vez de condenar al feto solo por no ser genéticamente "normal".

La decisión es de los padres y son los que tendrán que vivir con el peso de la misma, cualquier hijo es motivo de felicidad y preocupaciones, no sabemos que les depara el futuro y en el caso del síndrome de Down, su futuro mas que nada depende de los padres, el cual puede ser brillante bajo las circunstancias.

Esta dispuesto a cortar ese futuro de tajo solo porque el bebé no cumple con sus expectativas?.

Gammy, Bebé abandonado en Tailandia. Abortar al niño diagnosticado con Down es lo correcto?

                                                                    Gammy!!

Opinión del Blog.

Para aquellos que aun no se han enterado del caso, resulta que una pareja Australiana contacto a una mujer Tailandesa, para servir como vientre de alquiler, supuestamente se le implanto un ovulo fecundado por el hombre que termino en la gestación de gemelos.

Acá es donde la historia se complica, ya que uno de los gemelos resulto tener síndrome de Down, con algún problema de salud, por lo que el padre decidió abandonarlo en el lugar.

Debido a que recurrir a una madre alquilada por una remuneración económica no está permitido en Australia, cientos de parejas viajan todos los años al extranjero para encontrar vientres que estén dispuestos a alquilarse, como lo indica la agencia: Surrogacy Australia.

Todo esto nos pone a pensar cuan aterrador se vuelve para los nuevos padres recibir este diagnostico, pero: es tan grande el temor como para dejar un niño abandonado en otro país, tomar únicamente al "sano" ya que el otro esta defectuoso y lo desechamos como un objeto que no sirve?

Lamentablemente la respuesta es sí, aunque este bebe corrió con mas suerte que la mayoría de bebes con Down que lamentablemente son diagnosticados durante el embarazo. Según estadísticas, en España por ejemplo, 9 de cada 10 niños diagnosticados durante la gestación son abortados.  Pero debido a que en Tailandia el aborto esta prohibido por cuestiones religiosas y es permitido solo en casos excepcionales donde existió violación o la madre corre peligro, dio como resultado que  la madre Tailandesa de Gammy se negara  a abortar a la pareja de niños, lo cual era el deseo del padre Australiano, incluso la niña sana hubiese sido condenada por el diagnostico de su hermano.

"Estoy contenta de que en esta lamentable situación haya una bendición: estamos juntos", declaró a la AFP, junto a la cabecera de Gammy. "Lo quiero muchísimo, no lo abandonaré jamás". 

Lamentablemente, solo aquellos que hemos sido alcanzados de alguna forma por esta condición, nos damos cuenta que no es justificado el temor. Una estadística que creo que vale un millón de veces mas, es la que nos muestra el estudio realizado por la American Journal of Medical Genetics, que midió el impacto de los hijos con síndrome de Down en sus familias.

Entre los resultados que el Dr. Brian G. Skotko y su equipo obtuvieron al de entrevistar a 2400 padres de niños Down, se enumeran lo siguientes:

• el 99% declaró que amaba a sus hijos,
• el 97% que se sentían orgullosos de ellos,
• el 79% que veían la vida de un modo mucho más positivo «por su culpa»,
• el 5% se avergonzaba de ellos y
• el 4% se arrepentía de haberlos tenido.

Otro estudio se realizo con los hermanos de los individuos, 822 en total, siendo la misma tendencia: la mayoría consideraban que la relación con su hermano Síndrome de Down era algo positivo en sus vidas.

•  El 88% de los hermanos mayores declaró que gracias a ellos eran mejores personas, 
•  mas del 94% se sentían hermanos orgullosos, (pregúntenle al hermano mayor de Ivonne).

Pero a mi forma de ver el que nos dice mas, es donde los mismos individuos respondieron sobre si mismos.

Se entrevistaron a 284 personas con síndrome de Down, todos mayores 12 años, obteniendo los siguientes resultados

• El 99% recalcaron que eran felices con sus vidas,
• al 97% están satisfechos y les gusta ser lo que son,
• y el 96% le gusta verse como se ven.

Y que nos dicen ellos sobre las relaciones familiares:

• El 99% de las personas con síndrome de Down expresa amor profundo hacia sus familias.
• el 97% Adora profundamente a sus hermanos y hermanas.

Que si es atemorizarte, claro que lo es, pero que tipo de porcentaje es el que debe de analizar antes de tomar una decisión de la que no tendrá marcha atrás?  

Gammy es un lindo bebe, que merece todas las oportunidades del mundo para vivir una vida plena y feliz, existe un sitio donde usted puede ayudar:
http://www.gofundme.com/bxci90

Si quiere conocer mas del estudio, visite el link de abajo.

Estudio sobre las perspectivas de los padres respecto al Síndrome de Down

Si usted es una persona que acaba de enterarse que el bebe que lleva dentro tiene síndrome de Down y esta pensando en acabar con una vida feliz y que al mismo tiempo le dará mucha felicidad a usted y su familia, por favor, tome en cuenta los datos que en realidad son importantes antes de decidir.

Mi hijo tiene síndrome de Down y no cambiaría ni una cosa de él.

Por Caroline White, Bloggera Invitada por BBC News Ouch.
español, Edgar DC.

El caso de una pareja australiana que abandono un bebe con síndrome de Down, ha hecho que Caroline White-cuyo hijo padece la condición- se pusiera la determinación de cambiar actitudes.

Me ha entristecido la cobertura reciente del caso del bebe Gammy, un niño con síndrome de Down que nació de una madre sustituta Tailandesa. Me estremeció que aun le pongamos un valor a la vida de las personas, estamos hablando de bebes aquí, dos gemelos, que compartieron el vientre por nueve meses y tienen la misma fecha de nacimiento. Aun así fueron tratados muy diferente.

Estoy por siempre agradecida de no haber tenido conocimiento de que mi hijo de seis años. Seb. Tenía síndrome de Down hasta que ya estaba en mis brazos. Un diagnostico pre-natal me hubiese puesto en un frenesí de miedo, pero agradecidamente, no tuve más opción que conocer a mi bebe del cual me enamore de los pies a la cabeza. Los padres australianos de Gammy dicen que no tenían conocimiento de la situación hasta que el embarazo estaba avanzado, el padre dice que probablemente le hubieran pedido a la sustituta que abortara. Esto no es una sorpresa, después de todo, más del 90% del los diagnósticos prenatales positivos en el Reino Unido terminan en aborto.

Pero seb, en seis cortos años, me ha enseñado más que cualquier libro de texto, página de Facebook o discursos, que yo no cambiaría ni un ápice de él o de nuestra vida juntos. Tengo ahora una actitud muy diferente y un amplio entendimiento, no solamente del síndrome de Down o alguna otra discapacidad, si no hacia la vida en general. Ahora sé que nacemos iguales, todos nosotros con nuestras diferentes y únicas debilidades y fortalezas, todos somos de igual valor y es triste que otros no puedan verlo.

Parece ser que solamente somos nosotros, los que tenemos un hijo o pariente con síndrome de Down, o aquellos que han trabajado con ellos, los que no le tememos.

Veo a todas partes que vamos, como Seb toca a las personas con su vibrante personalidad, su deseo de vivir y su gigante y brillante sonrisa, la gente siempre comenta cuan hermoso es, “una bendición” dicen, algunas veces será por condescendencia o pena, pero la mayoría de veces se aprecia la sinceridad.

Y seb se destaca, debido en mayor parte a sus destrezas sociales increíbles y sus maneras impecables, mas que por tener un cromosoma extra. Seb se hace amigo de otros niños, como en restaurantes, juega ping pong y adora nadar.

Aun se habla de “riesgo” al tener un niño con síndrome de Down, pero riesgo es una palabra asociada con peligro, riesgo es más como apostar sus ahorros, su casa o su carro a un número de la ruleta. He perdido la cuenta de cuantos amigos y colegas me han dicho con emoción, que su embarazo es de “bajo riesgo de Down”. No soy lo suficientemente tonta como para creer que alguien desea tener un niño con síndrome de Down y sería una hipócrita al ofenderme por ello, después de todo, me sentí aliviada que mis embarazos posteriores fueran de bajo “riesgo”. Pero en realidad la palabra me duele, porque sin pensarlo, la gente esta diciéndome que se deleitan de no tener un niño como el mío. Se está haciendo énfasis la prueba para el síndrome de Down, que solo sirve (de manera equivocada) para llenar de miedos a los que reciben un diagnostico positivo, al menos me sucedió a mí en un principio.

Si podemos reemplazar la palabra riesgo por “oportunidad” creo que podríamos hacer un poco de diferencia.

No puedo más que imaginarme, como la gente que ha interactuado con Seb pudiera sentirse si ellos mismos fueran notificados de tener un alto riesgo de que su hijo o nieto tenga Down. Imagino que se sentirían llenos de miedo también, pero me gusta pensar que Seb cambia viejas actitudes a donde va y estoy segura que lo hace hasta cierto punto. La gente necesita detenerse de ponerle precio a la vida de los bebes, no pueden ser tratados como una comodidad, como un accesorio o un derecho. Ambos bebes en el caso de la madre sustituta de Tailandia tienen el derecho a la igualdad y el potencial de enriquecer y cambiar las vidas de aquellos que los rodean para bien, como Seb lo hace por nosotros.

 http://www.bbc.com/news/blogs-ouch-28755786

HE SIDO ACEPTADO, RION HOLCOMBE INGRESA A LA UNIVERSIDAD.

POR STEVE HARTMAN CBS NEWS August 22, 2014, 7:46 PM,                                         adaptación al español: Edgar DC.

En Estados Unidos durante esta epoca del año, jovenes de ambos sexos hacen su camino hacia la universidad por primera vez, seguramente ninguno de ellos esta tan lleno de anticipación y emoción como este estudiante de nuevo ingreso.

 Rion Holcombe CBS News.

Por los últimos 20 años, Danny Holcombe y su esposa, Sue, han guardado un secreto a su hijo.  Nunca le han dicho a Rion, quien padece de Síndrome de Down, que hay algunas cosas en la vida que el no será capaz de hacer.

Por lo anterior, cuando algunos amigos de Rion se encaminaron a la universidad el año anterior, el pensó que podría ir también y como su padre nos cuenta, el incluso escogió la universidad.

¨El simplemente comenzó a contarle a la gente que iba a ir a Clemson¨ nos dice Sue.

Danny y  Sue Holcombe CBS NEWS

Cuando les preguntaron si le advirtieron  que se decepcionaría, Danny nos cuenta ¨se lo dijimos muchas veces, si, pero el continuo¨ 

Sin embargo lo que los Holcombe no sabían en ese momento, es que el sueño de Rion no estaba totalmente fuera de lugar. La universidad de Clemson tiene un programa para personas con discapacidades intelectuales, pero el mismo es muy requerido. Cada año, mas de cien personas aplican por diez plazas.

Rion Holcombe abriendo su carta de aceptación.

De cualquier manera, al no tener Rion conocimiento de lo difícil que es ingresar,  le permitieron aplicar.

La carta referente a las admisiones llego unos meses atrás y después de darle un vistazo, Danny y Sue grabaron un video del momento en que el abre la carta donde es aceptado, un momento de mucha excitación.

¨Solo estábamos esperando ver como el reaccionaba cuando la noticia le pegará ¨  dice Danny.  ¨Y el dijo, HE SIDO ACEPTADO y pienso que esas palabras significan un montón....fue una absoluta y total felicidad.

Cuando le preguntaron si el aun hoy es tan feliz como ese día, Rion responde ¨Oh sí¨.

La semana anterior, Rion empaco para irse a Clemson. El programa de dos años le enseñara habilidades para trabajar y para vivir independientemente, lo que seguramente su madre apreciará especialmente.

Rion dice que será un gran reto, pero que el esta a la altura del mismo.

20 años atrás, no había lugar en las universidades para alguien como Rion, pero ahora, mas de 200 universidades en estados unidos ofrecen algún tipo de programa como este.

Y Rion, no podría estar mas agradecido por la oportunidad, el se acomodo instantáneamente a la vida universitaria.

Pero sus padres por otro lado, sienten que están perdiendo a su bebe.

Sue nos dice ¨siempre estuve disponible para controlar lo que oía, miraba y en lo que pasaba su tiempo....¨

Danny esta de acuerdo y dice ¨no va a ser sencillo¨

Lo que prueba que aunque el síndrome de Down puede ser superado, el síndrome del abandono permanece incurable :-).

enlace original: http://www.cbsnews.com/news/rion-holcombe-college-hopeful-recieves-letter-of-his-dreams/

RICHARD DAWKINS "PERSONALMENTE SI FUESE MUJER, ABORTARÍA UN FETO CON SÍNDROME DE DOWN"

If I were a woman with a DS fetus I personally would abort. So do most women in fact. If you wouldn't, good luck to you, it's your decision,
— Richard Dawkins (@RichardDawkins) agosto 20, 2014

Bueno el Profesor Dawkins, es una eminencia en su área, su campaña ateista me parece exagerada, pero es una de las mentes mas brillantes de nuestra época, sin embargo, en sus comentarios sobre el aborto de los niños con síndrome de Down, no puedo mas que darme cuenta que su ignorancia sobre el tema es atroz.

En la mente del señor Dawkins, una persona con síndrome de Down viene a este mundo solamente a sufrir, a vivir una vida de horrores, sinsabores y piensa que lo mas éticamente moral (como el mismo lo expresa), es abortarlos.

Tiene razón en que la mayoría de personas, madres, en Europa y USA, prefieren abortar al niño, sin saber siquiera su real condición.  Las personas con Down tienen un amplio rango de desarrollo, pueden y por lo regular así es, vivir vidas plenas y felices. Alcanzan sus metas, aunque estas sean de menor "estándar" a las que se pudiera plantear alguien que quiere ser médico o ingeniero, pero no por ello de menos valor personal para ellos y de igual satisfacción para sus familias.

Las personas con SD, son por lo general, felices; Sus familias? también lo son, ellos hacen ver la vida de otra forma, enseñan a apreciar las cosas mas pequeñas y a celebrar los más pequeños logros como campeonatos del mundo, son la mayor fuente de alegrías diarias de la familia (aunque generan preocupaciones). El Sr Dawkins debería investigar como científico que es, todos los pormenores y las condiciones de vida y familia de estas personas, antes de afirmar una hipótesis de la cual solo tiene datos superficiales.

La mayoría de afecciones del síndrome son curables y tratables actualmente, las personas SD tienen un buen estándar de vida, son cariñosos y joviales (aunque como en todo, hay casos especiales) y lo mas importante, son felices y las familias por lo general, afirman ser mejores personas gracias a ellos.

El aborto de estos niños es justificado por los que lo realizan,  mas por miedo, por ignorancia y el egoísmo, que por que el niño vaya a sufrir. Y es que en la mente de todos nosotros, esta el miedo a que nuestra vida no sera la "misma" en este caso,  lo que es cierto, pero lo que no consideran los que abortan es que quizá sea mejor...........

Hay afecciones cromosomicas que hacen que el niño no sea viable fuera del vientre de la madre, quizá estas pudieran ser una razón valida para un aborto, pero las personas con Down, son de los embarazos mas viables y  tienen una real oportunidad de desarrollarse de una manera funcional.  Tenemos el derecho de negarles esa oportunidad? como sabemos que nuestro niño "normal" no va a convertirse en un drogadicto o asesino o ladrón? deberíamos abortarlo solo porque esta esa posibilidad?

Ademas están surgiendo nuevos tratamientos para mejorar sus enlaces cognitivos y planes individuales de estimulación y educación, recursos que las personas con SD no tenían años atrás, realmente no encuentro ningún buen argumento en sus declaraciones, para variar...