En este día de la mujer un saludo a todas esas madres doblemente especiales........
En primer lugar, tienen un poder de
reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico
y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la
noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales
los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico.
Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la
serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es
la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha
visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa
madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos
roles... médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel
de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no
es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión
de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su
hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle,
y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas
de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo
especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo
protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como
hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se
sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven
presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por
la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia
atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras
pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso
les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a
preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un
niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión
de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a
plantear un tema como ése a los demás...
Los demás miran los logros de sus hijos
con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y
ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las
similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil,
pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para
responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va
a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que
jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y
asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el
privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las
madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán
motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante,
poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y
reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver
bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre
incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten
una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma,
deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que
"aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán
retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las
cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones
para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les
conceden".
Las madres especiales parecen ser madres
de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a
veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo
disculpas por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales
tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso
deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo
terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos,
superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán
contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo
no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con
anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le
permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios
de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la
guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su
hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que
hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.
Por eso nos pareció que hoy debíamos
reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces
(afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan
y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que
su tarea merece.
Autora
Ana María Martínez